La storia di Nancy Di Salvo
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Meet GBS member Nancy DiSalvo, a tireless international volunteer for the GBS|CIDP community, and learn why she feels “each small accomplishment is a major victory.” We sat down with Nancy at our 2017 International Liaison Meeting in Amsterdam. Here’s what she shared about her experience with both GBS, and CIDP.
The morning of November 8, 1990 as I went to get out of bed I fell down and thought, “I must be really sleepy today”; afterwards I had difficulty holding the toothbrush, comb, etc. What I had managed to do naturally the day before had become impossible. The fear was overwhelming. The ER diagnosis: Guillain-Barré Syndrome. I was 20 years old and I cried for two whole days, completely paralyzed. However, I could talk, feel, and understand. When I was told that I would heal, I started to fight. The ventilator was always at hand in the corner of my room, looking at me in the darkness of the night. Fortunately, it was never needed. After three months in the hospital with nerve pain, fear and hope – I found myself. I discovered the unconditional love of family and true friends. I could not have overcome such suffering without their constant support and continuous presence. I rediscovered God. I found an inner strength that was unknown to me, which gave me the courage to accept as well as the strength to go on. I had to learn to move my thumb, to sit, walk, to breathe. And each breath was intense and full of hope; every movement, a conquest; every step a journey. The “first steps” without a walker took place in April 1991, five months after the advent of this stranger in my life. I still remember the excitement and happiness, like a toddler taking his first steps.
Later on there were several new “conquests”: the stairs, the writing, the keyboard of a computer. Every moment was a victory. On May 14 1992, I had a GBS “recurrence”. I remember being in that same hospital, that same room, and not being able to fall asleep fearing I would wake up tetraplegic like two years earlier. Luckily, it was not as devastating. I regained control of my life and made some accomplishments. I traveled and I danced and I took some falls. I matured with the awareness of being lucky knowing my limit and enjoying life.
Brief flashback: I lived in the U.S. from age 4 to 13, growing up in New Castle Pennsylvania. My father went to the U.S. as an immigrant in 1974; when my parents decided to return to Italy in 1983, me and my younger sister were obliged as minors, while our older brother and sister (both American citizens), decided to stay. It was a devastating separation, both from my siblings and from a country I, thought was my home.
In September 1997, I finally went back “home” to visit my family in the U.S., after my recovery from GBS. It was another goal conquered. During my visit, my brother contacted the Cleveland Clinic asking about GBS. After a couple of days, I received an envelope full of brochures and contacts directly from the Foundation. From that moment on I would receive my Foundation envelope directly in Italy. I felt that I wasn’t alone and all the stories, the pictures, the Symposium information, enriched me and gave me the will to go on. Robert and Estelle Benson are my heroes. I started to read about CIDP through these newsletters, and watched as it has become the global GBS|CIDP Foundation it is today.
Then in my life came along CIDP (2006), which answered many questions regarding my weakness and continuous falls. All along, it was not a total surprise. I started to receive IVIG and corticosteroids. I took many medical exams: MRI, EMG, EP, and Sural Nerve Biopsy. After 10 days I received the final diagnosis: CIDP. It took me years to understand that I was not having GBS residuals. I have been on IVIG for 12 years and just this January, 2018 I decided to make a change and started Hizentra SCIg. I can’t run, I can’t dance and I can’t jump and I can walk but for no longer than ½ km. But I can do many other things and my goal is to continue to work as I have always done, since 1990. I have only stopped when my body would not respond. My motto is that I will never stop as long as these legs keep on walking and this heart keeps on beating. Our perspective of life is different compared to those who are “healthy”, each small accomplishment is a major victory.
Being a part of the Foundation as a patient is fundamental and enriching; as an International Liaison is encouraging and inspiring. I am forever grateful.
Vi presentiamo Nancy Di Salvo, membro della Fondazione, instancabile volontaria internazionale per la comunità GBS | CIDP. Scoprite perché ritiene che “ogni piccolo risultato sia una grande vittoria”. Ci siamo seduti con Nancy al nostro International Liaison Meeting 2017 ad Amsterdam. Ecco cosa ha condiviso sulla sua esperienza con GBS e CIDP.
La mattina dell’8 novembre 1990, mentre provavo ad alzarmi dal letto, caddi e pensai: “Oggi devo essere davvero assonnata”; in seguito ho avuto difficoltà a tenere lo spazzolino da denti, il pettine, ecc. Quello che ero riuscita a fare con naturalezza il giorno prima, all’improvviso era diventato impossibile. La paura è stata scoinvolgente, tanto quanto la diagnosi al pronto soccorso: sindrome di Guillain-Barré. Avevo 20 anni e ho pianto per due giorni interi, completamente paralizzata. Tuttavia, potevo parlare, sentire e capire. Quando mi è stato detto che sarei guarita, ho iniziato la mia battaglia. Il ventilatore era sempre a portata di mano nell’angolo della mia stanza e mi guardava nell’oscurità della notte. Fortunatamente, non è mai stato necessario. Dopo tre mesi in ospedale con dolori neuropatici, e un misto di paura e speranza, mi sono ritrovata. Ho scoperto l’amore incondizionato della mia famiglia e dei veri amici. Non avrei potuto superare tale sofferenza senza il loro costante supporto e la loro continua presenza. Ho riscoperto Dio. Ho trovato una forza interiore che mi era sconosciuta, che mi ha dato il coraggio di accettare e la forza di andare avanti. Ho dovuto imparare a muovere il pollice, a sedermi, a camminare, a respirare. Ogni respiro intenso e pieno di speranza; ogni movimento una conquista; ogni passo un viaggio. I “primi passi” senza deambulatore sono avvenuti nell’aprile 1991, cinque mesi dopo l’avvento di questo sconosciuto nella mia vita. Ricordo ancora l’eccitazione e la felicità, come un bambino che muove i primi passi.
In seguito ci furono diverse nuove “conquiste”: le scale, la scrittura, la tastiera di un computer. Ricordo ogni momento una vittoria. Il 14 maggio 1992 ho avuto una “ricaduta” di GBS. Ricordo di essere stata in quello stesso ospedale, in quella stessa stanza, e non potermi addormentare temendo di svegliarmi nuovamente tetraplegica come due anni prima. Fortunatamente, non è stato così devastante. Ho ripreso il controllo della mia vita e ho ottenuto alcuni risultati. Ho viaggiato e ho ballato, e ho fatto anche delle cadute. Sono maturata con la consapevolezza di essere fortunata, conoscendo i miei limiti e godendomi la vita.
Breve flashback: ho vissuto negli Stati Uniti dai 4 ai 13 anni, crescendo a New Castle in Pennsylvania. Mio padre è andato negli Stati Uniti come immigrato nel 1974; quando i miei genitori decisero di tornare in Italia nel 1983, io e mia sorella minore eravamo obbligati come minorenni, mentre nostro fratello e sorella maggiori (entrambi cittadini americani), decisero di restare. È stata una separazione devastante, sia dai miei fratelli che da un paese che pensavo fosse casa mia. Nel settembre 1997, sono finalmente tornata a ” casa ” per visitare la mia famiglia negli Stati Uniti, dopo la mia guarigione dal GBS. Quello è stato un altro traguardo conquistato. Durante quella visita, mio fratello contattò la Cleveland Clinic chiedendo informazioni sulla GBS. Dopo un paio di giorni ho ricevuto una busta piena di opuscoli e contatti direttamente dalla Fondazione. Da quel momento in poi avrei ricevuto la mia busta della Fondazione direttamente in Italia. Sentivo di non essere più sola e tutte le storie, le immagini, le informazioni sul Simposio, mi hanno arricchito e mi hanno dato la voglia di andare avanti. Robert ed Estelle Benson sono i miei eroi. Ho iniziato a leggere di CIDP attraverso queste newsletter e ho visto come la Fondazione si sia trasformata nella GBS | CIDP Foundation globale che è oggi.
Poi nella mia vita è arrivata la CIDP (2006) che ha risposto a molte domande riguardanti la mia debolezza e le mie continue cadute. Ho iniziato le somministrazioni di IVIG e corticosteroidi. Ho sostenuto molti esami: risonanza magnetica, EMG, EP e biopsia del nervo surale. Dopo 10 giorni ho ricevuto la diagnosi finale: CIDP. Mi ci sono voluti anni per capire che non avevo residui di GBS. Sono in terapia con immunoglobuline da 15 anni; dal mese di gennaio del 2018 ho iniziato la somministrazione delle immunoglobuline sottocute con Hizentra SCIg. Non posso correre, non posso ballare, non posso saltare, non posso camminare per oltre 500 metri; ma posso fare tante altre cose e il mio obiettivo è di continuare a lavorare come ho sempre fatto, sin dal lontano 1990. Mi sono fermata soltanto quando costretta per infortuni vari. Il mio motto è “non mi fermerò finché queste gambe continueranno a camminare e questo cuore continuerà a battere.”
Essere parte della Fondazione come paziente è fondamentale e arricchente; come liaison internazionale è incoraggiante e stimolante. Sarò per sempre grata alla grande famiglia della Fondazione.